Le Centre de Référence des Aplasies Médullaires Acquises et Constitutionnelles a mis en place un observatoire (RIME) visant à collecter les informations sur un maximum de patients suivis en France pour une aplasie médullaire quel que soit sa cause et son traitement. L’objectif est d’améliorer les connaissances médicales et scientifiques concernant les aplasies médullaires afin de mieux prendre en charge les patients en terme diagnostique, thérapeutique et de suivi. La recherche de nouvelles causes d’aplasies médullaires constitutionnelles et l’identification de facteurs prédictifs de réponse aux différents traitements sont deux des objectifs principaux de cet observatoire.

Cette base de données est anonymisée, ce qui signifie que seuls le ou les médecins référents du patient auront l’identité exacte du patient.

Une « biobanque » a été créée pour optimiser ce travail : il s’agit d’une collection d’échantillons biologiques (cellules du sang, de la moelle et de la peau) prélevés dès lors que le patient a donné son consentement (appelé « inclusion ») puis tout au long de la prise en charge thérapeutique du patient. Ces prélèvements ont pour objectif d’identifier des marqueurs biologiques diagnostiques et pronostiques, ainsi que de mieux comprendre certaines complications observées au cours de l’évolution des aplasies médullaires. Ces échantillons biologiques sont collectés au moment où ces examens sont réalisés dans le cadre du suivi normal du patient. Il n’y aura pas de prise de sang ou de ponction de moelle spécifiquement pour cette biobanque. Leur fréquence varie entre 6 et 18 mois en fonction de la phase de traitement.

Le choix de participer ou pas à cet observatoire et / ou à la biobanque pour un patient est entièrement libre. Après avoir été clairement informé le patient, le médecin recueillera d’une part la non opposition du patient pour collecter les données médicales et biologiques, et, d’autre part, le consentement du patient pour la collection biologique. Un patient peut choisir de participer à l’un ou à l’autre distinctement.

Pour plus d’informations sur cet observatoire,  vous devez contacter votre médecin hématologue référent.

Vous pouvez dès à présent prendre connaissance des documents d’information qui vous seront remis ainsi que si l’on vous propose la collection biologique le consentement. Plusieurs versions existent en fonction que vous soyez adulte, mineur ou sous tutelle.
Ces documents sont téléchargeables et imprimables en cliquant sur chaque modèle.

Si l’observatoire vous a été proposé avant le 16 Octobre 2019 , voici un document d’information complémentaire (addendum n°1) sur la réglementation RGPD
RIME- Addendum-information nouvelle réglementation sur l’accès aux données- RGPD

Si l’observatoire vous a été proposé avant le 17 Mars 2021, voici un document d’information complémentaire (addendum n°2) qui mentionne que les études menées à partir de l’observatoire RIME (études secondaires sur données dites rétrospectives) sont disponibles sur notre site internet , ci-après .
RIME-Addendum 2_information études secondaires disponibles sur site internet

Maladie de Fanconi : Dans le cadre de l’étude « Impact de la Maladie de Fanconi sur la fonction gonadique et la fertilité » soutenu par l’AFMF, 2 auto-questionnaires femmes et hommes sont proposés par les médecins référents aux patients âgés de plus de 15 ans pour étayer les dossiers patients sur la fonction gonadique et la fertilité. Retrouvez ici ces questionnaires femmes/hommes