HPN-HoPE

A qui s’adresse le programme ?

Tous les patients adultes, atteints d’HPN et traités.

Les objectifs :

Permettre aux patients de mieux connaitre leur maladie, les traitements disponibles, les signes d’alarme et savoir les gérer, savoir interpréter les résultats des examens biologiques dans leur contexte, les besoins transfusionnels Aider les patients à mieux vivre au quotidien avec leur maladie : gestion de la fatigue, équilibre alimentaire et sport

Le programme se déroule sur 2 journées avec quatre d’ateliers (séances collectives)

Atelier 1 :  Connaitre sa maladie et les symptômes de l’HPN

Atelier 2 :  Le poids de la fatigue

Atelier 3 : Bien bouger, bien s’alimenter

Atelier 4 : Traitements de l’HPN et situation d’urgence, comment faire face ?

Qui anime les ateliers ? :

Une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, psychologue, diététicienne, éducateur sportif, sophrologue) en lien avec l’Association de patient, HPN France – Aplasies Médullaires

Le lieu où est dispensé l’ETP:

Service d’Hématologie Greffe / Centre de Référence des Aplasies Médullaires – Hôpital Saint-Louis

Si vous êtes intéressés contacter :

cr.aplasiemedullaire.sls@aphp.fr

01 71 20 75 27