Information patient relative au traitement informatisé de ses données dans l’application BaMaRa

Lors de votre prise en charge de votre maladie dans le centre de référence ou dans un des centres de compétence ( voir la présentation du centre sur le site « aplasies médullaires » ), vos données médicales (état de santé, résultats d’examen, pathologie, antécédents familiaux, modalités de prise en charge, suivi de votre état de santé ) sont enregistrées dans une base dénommée BaMaRa. Ce recueil de données ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient. Cette information est disponible dans les centres et vous pouvez, sur simple demande orale ou écrite, recevoir ces informations sur un support écrit. Ces données sont traitées et conservées sous la responsabilité de notre établissement, pour une durée de 20 ans après votre dernière prise en charge. certaines de vos données (hors nom/prénom(s) et numéro de SS) sont susceptibles d’être réutilisées dans le cadre de projets de recherche. Pour cela, elles sont stockées dans l’entrepôt de données de santé de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

Note d’information destinée aux patients atteints d’une maladie rare :  note d’information BNDMR

Web café de l’association HPN-aplasies médullaires /octobre 2024 : « Gynécologie et hématologie : éclairage sur l’HPN et l’aplasie médullaire acquise ».