Lors de vos consultations ou prises en charge à l’hôpital, certaines de vos données administratives et médicales sont recueillies après pseudonymisation (suppression des données nominatives) à des fins de recherche en santé, dans un intérêt médical ou/et scientifique dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Vous pouvez consulter la note d’information individuelle détaillant les objectifs de ce recueil et ses modalités, ainsi que les conditions d’exercice de votre droit d’opposition à leur utilisation, dans l’espace patients du site de la BNDMR : www.bndmr.fr/espace-patients/informations-legales/ et www.bndmr.fr/espace-patients/mes-droits/. Vous pouvez également demander l’envoi d’une version papier auprès de valerie.quinet@aphp.fr.