Le centre de référence des aplasies médullaires a été mis en place en 2007 par le Pr Gérard Socié, service d’hématologie greffe de l’hôpital Saint-Louis à Paris en collaboration avec le service d’Hématologie Pédiatrique de l’Hôpital Robert Debré et le laboratoire d’hématologie biologique du Pr Jean Soulier.
Le centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles est actuellement coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour (Hématologie Greffe Hôpital Saint-Louis). Le Dr Flore Sicre de Fontbrune (Hématologie Greffe Hôpital Saint-Louis) est la responsable du site pour la prise en charge des patients adultes, le Dr Thierry Leblanc (Hématologie Pédiatrique) est le responsable du site constitutif pour la prise en charge des patients pédiatriques.
En 2017, 8 centres de compétences ont été labellisés dans le cadre du 3ème plan Maladies Rares du fait de leur activité importante et de leur importance dans la prise en charge des patients atteints de ces pathologies : il s’agit des services d’Hématologie Adulte de Lille (Dr Louis Terriou), de Lyon (Dr Fiorenza Barraco), de Marseille (Dr Aude Chardonnier), de Bordeaux (Dr Edouard Forcade), de Fort de France (Dr Philippe Renaudier ), de Saint-Pierre de la Réunion (Dr Patricia Zunic) et des services d’Hématologie Pédiatrique de Lille (Dr Bénédicte Bruno), de Marseille (Dr Arthur Sterin ). Un réseau de correspondants privilégiés, répartis sur tout le territoire, et qui interagit en permanence avec le centre de référence est identifié , leurs coordonnées sont disponibles au niveau de la liste des membres.
Le centre de référence se compose d’une chef de projet , Isabelle Brindel , d’une coordinatrice /TEC Lynda Maafa et de 2 technicien-nes- d’études cliniques : Julie Caignart, Aous Chaieb et d’une secrétaire Mme Valérie Rebeix.