- Filière de santé maladies rares Immuno-Hématologiques MaRIH : marih.fr
- Alliance Maladies Rares : alliance-maladies-rares.org
- Fondation Maladies Rares : fondation-maladiesrares.org
- Maladies Rares info-Services : maladiesraresinfo.org
- Orphanet : orpha.net
- Ministère de la Santé : sante.gouv.fr